La Dichiarazione universale sul genoma umano e sui diritti umani è stata adottata all’unanimità e per acclamazione dalla Conferenza generale dell’Unesco nella sua 29° sessione l’11 novembre 1997 e approvata dalla Assemblea generale dell’Onu il 9 dicembre 1998, nell’ambito delle celebrazioni per il cinquantenario della Dichiarazione universale dei diritti umani. Primo strumento universale nella sfera della bioetica, espone i principi etici e giuridici che devono guidare il progresso della ricerca genetica e le sue applicazioni. L’obiettivo è di trovare un equilibrio fra la libertà della ricerca scientifica e la tutela della dignità e la libertà umana, di fronte al pericolo di potenziali derive della ricerca biomedica.

La Dichiarazione afferma che il genoma umano "... è alla base dell’unità fondamentale di tutti i membri della famiglia umana.... In senso simbolico, è il patrimonio dell’umanità". Il concetto di genoma umano si riferisce ai geni di ogni individuo come pure a tutto lo spettro dei geni che costituiscono la specie umana. La Dichiarazione, che ha un Preambolo di 24 articoli, si basa su quattro pilastri:

• dignità umana
• libertà di ricerca
• solidarietà tra esseri umani
• cooperazione internazionale.

Alcuni punti salienti della Dichiarazione riguardano:

• la non discriminazione in base a caratteristiche genetiche,
• il consenso di ogni individuo,
• la garanzia di riservatezza dei dati genetici,
• la libertà e responsabilità dei ricercatori,
• la condivisione dei vantaggi dei progressi in biomedicina, in particolare con i paesi in via di sviluppo,
• la responsabilità degli stati nell’attuazione della Dichiarazione stessa.

La Dichiarazione affida al Comitato internazionale di bioetica dell’Unesco (IBC) il compito di contribuire a divulgare i principi esposti nella Dichiarazione, in particolare fornendo consigli sul follow-up e approfondendo lo studio dei problemi posti dalla sua attuazione.

Lo stretto legame fra questi temi e il tema del controllo sulla riproduzione, rende particolarmente necessaria una riflessione fondata su un punto di vista di genere, e capace di ripensare il conflitto fra i sessi che si è esercitato negli ultimi decenni su tutto questo terreno. Tale riflessione è ancora agli inizi.

Per approfondire, vedi biblioteca "i temi":

libertà di ricerca scientifica